回應與挑戰 (16)︰[轉貼] 關於樂生院未來的一些預測

(圖片來源︰小柯之《奔跑吧！樂生宅男》)


再轉貼一篇Valerien寫的文章。首先，Valerien質疑樂生415樂生遊行雖然有效但沒有用，有效的原因是政治人物不得不顧選票，沒用的原因則是90%保存方案裡的軌道設計，具有無法實踐的困難。Valerien建議可否採行第三條路，也就是在漢生病友的居住權方面，實踐目前共識頗高的「雙院區」提案，在工程方面則接受41.6%保存方案，將「王字型醫療大樓」和「七星院」「異地拆遷重組」，雖不是最完美、卻是最實際的方案。

文末特別奉上三篇文章的連結，我特別推薦eslite12《寫在樂生的最後時光》與陳真《說點社運的風涼話》 這兩篇。

以下是全文︰

----------

2007/4/16【臺灣台北】昨天跑去「樂生大遊行」現場逛了幾圈（中正廟），計有三～五千人之譜，聲勢普通。宣傳手法因襲舊梗，聲援團體清單列了一長串，像氣球一般脹開來的集體表徵模糊了每個行動主體的面貌。

這種遊行會有效，但沒有用。

有效的原因拜民進黨總統初選之賜，蘇謝相爭，片刻不容有失。而現任行政院長蘇貞昌在樂生院事件中因緣際會被擠到火線，順了姑情便逆了嫂意，兩全不能其美，他是有苦自知。謝長廷拿自己的高雄車站保留案當例證，佔據到一個比較親樂生院支持者的位置。（不過很有趣，樂生青年卻趁高捷施工意外，在背後捅了謝長廷一刀。）謝現在話雖然說得好聽，但換他在蘇現在這個時點這個位置，也不容易做出其他決策（照單全收，原地保留）。

因此昨天的遊行和這陣子樂生陣營一波波文攻會產生一些效果，大概在五月底民進黨初選出爐以前，捷運新莊機廠工程不容易有定案。對蘇貞昌來說，目前什麼都暫緩，講一些場面話，會是最好的決策。

再來談台北縣府，周錫瑋一向被詬病沒大腦、沒肩膀又沒 guts，支持樂生院原地保留的「正義騎士」鬧一鬧，會給周帶來不少心理壓力。兩造之間雖然立場不同，但判斷事情的思考模式幾乎如出一轍——都喜歡講究感覺，follow their emotions，周錫瑋如果感到害怕，就會瞻前顧後猶豫不決。

周既沒大腦又害怕，樂生案自然一邊擺著爛。真要做出原地保留的決議也不容易（原因下詳），要果敢拆除，必須等反對樂生陣營的相應勢力照搬推他；可是這股勢力是不是龐大、緊密地存在不無疑問。畢竟新莊市民不太可能像學生一般組織起來，正常人都得趕早出門謀食，回到家就癱了；缺乏意識型態當支撐，加上前波動員已耗掉不少能量（反應也不佳），因此在輿論的屠宰場上，新莊市注定被吃盡豆腐。

這樣推測起來，周錫瑋不敢有動作，蘇貞昌至少要等初選底定。牛俊八和郝龍斌挨上的砲火很小，並且順手都轉給行政院。那麼在六月之前，樂生院舊院區的支持者還能安心守住聖地。

再來講為什麼沒有用。

開門見山，「九十％案」幾乎快變成宗教，不是可行的工程圖，北市捷運局立場會拿這麼硬，就佔了這個先。（當然，如果政治運作壓倒專業、政治正確壓倒科學，則另當別論。）高雄車站的例子是畫圖階段就已決定好，要怎麼施工，要怎麼搬遷後原地重組；並非像樂生案一樣，頭剃了一半才一堆人介入要求大改髮型。




工程問題，科學問題，做得到就做得到，做不到就做不到。太陽繞地球轉或地球繞太陽轉，不是讓神職人員手按著聖經決定。所以一百八十幾位學者連名購買廣告一事最讓人無奈，仔細看一下名單，法政傳播文史社會點點一大串，外行人執烹煎手，就沒有一個工程專業，遑論軌道工程專家聲援。

樂生案到現在這麼死結，原地保留案掙扎難產，跟地方財團的利益關係已經不大，與捷運局官僚作風也不一定有關，許多指控已淪為最低級的陰謀論展示。會卡住樂生院，就是工程，你要痛罵之前規劃過程沒良心、沒知識、欠缺文化素養，都可以，但現在要逆天根本強人所難。

揚棄教條，邁步第三道路

因此回過頭來就要另外找一條路，呼籲樂生院支持者當中的有識之士覺醒——不要太執著在虛幻的「九十％案」，有什麼好方法真正雙贏？而不是讓「同情弱勢」的教條壓倒不擅言辭的工程人員、壓倒所有其他可行性的討論案，尤其當運動已經變質為革命情懷的消費場所。

既然普遍認定樂生院新院區（迴龍醫院）未必適合療養，那麼將新院區室內重新裝修是一個方式，把相關住房移往低樓層，裝修工期也不需太久。況且按原訂工程計劃（四十％案），捷運機廠竣工後將維持「雙院區」設計（樂生院新舊院區並存），漢生病友若不習慣大樓起居格局，可遷回昔日磚造矮舍。

另一個方法是「建築群異地拆遷重組」，此法並非無前例。埃及尼羅河上游水域的阿布辛貝、台北敦化南路上的林安泰古厝，皆採原貌原材異地重建。（雖然部分文史信徒認為，異地重建斬斷了歷史建築／人文聚落與其歷史發生場域之間的重要關聯，因此嚴厲反對；但這畢竟是過份極端又不負責任的象牙塔囈語。）

目前舊院區的「王字型醫療大樓」和「七星院」（被認為最具保存價值的建築群）即預計採行前述工法保留。進一步來說，將保留區域擴及其他低矮窳陋房舍，另尋一片風光明媚山水寶地，將樂生院建築群徹底搬遷，可以是目前僵局下最佳解套方案。

說到底，一點錢可以解決的問題、可以談的問題，都不是問題；將某些價值無限上綱，強人所難的解決方案，只有一堆指控＋通牒而不能談，這才是問題。捫心自問，如果真正為了漢生病友人權，為了那幾棟歷史建築，（而沒有為了自己的什麼情懷的乖張執拗），可行的方法太多了，沒有一定非要把人和建築物綁在迴龍原地不可。

事件簡述：

台北捷運新莊線調度機場規劃位於台北樂生療養院現址，部分人士主張 a.病友人權和 b.古蹟價值，反對樂生院拆遷，要求捷運工程變更設計。衝突始末，請見臺灣中央通訊社專題報導(1、2、3、4、5、大事紀)。

相關閱讀（反對樂生青年）：

（zonble）問題的具體感
（eslite12）寫在樂生的最後時光
（陳真）說點社運的風涼話





繼續閱讀......

線上民意調查 (2)︰新舊院區的抉擇

(圖片來源︰日本讀賣新聞)


衛生署至今依然不斷推銷新院區的優點，然而，新院區卻存在著不少問題，無法真正滿足漢生病友的特殊需求。我想只要閱讀過我一系列新、舊院區比較與討論的文章，大家心中應該都有腹案，有鑒於此，這次的線上民意調查就以新、舊院區的抉擇為主題，請大家投票表達您的意見︰ (可複選)





繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (7) 「分級照顧」的提案 (下)

(圖片來源︰堯@部落格《正義無敵．鋼彈護樂生》)

接下來轉貼的是上一篇聲明稿後面所附加的案例分析，包括日本「長島愛生園」與韓國「小鹿島更生園」。最後附上的則是台灣「樂生保留自救會」參考日本「分級照顧」的標準所製作的調查報告，這份報告很清楚的顯示一但衛生署願意採納「分級照顧」的標準，則樂生院民可能被分級的狀況與醫療需求。

----------

日本療養所的照護模式---「分級照護」「以院作家」

日本長島愛生園，住了近五百位院民。這些日本院民2001年「熊本判決」後得到平反，拿到相當大額的賠償(每人八百萬到一千四百萬日圓不等)。然而，由於大部分院民，與社會隔離太久，無法回歸社會，因此被迫繼續住在療養院裡，「以院作家」，在地安養天年。

日本療養所的狀況與樂生院類似多數屬高齡，院方提供完善的硬體與軟體。一方面保留院民居住多年的「一般棟（一般院舍。可分為「個人舍」與「夫妻舍」）」，並於裡面加設直接連線至護理人員的緊急通報系統和電話分機，飲食方面，每日每免費送三餐之外，各仍設有廚房，並備洗衣機，衛浴，甚至部分人具備傳真機或電腦上網。

院民加齡自己行動不方便時，可自願選擇搬至「不自由者地區」。該區塊院舍外觀與一般院舍並無大不同，但後面設有迴廊而幾棟串在一塊。院民可走此迴廊可至治療區之外，醫療人員、專業照護人員隨時巡迴，二十四小時為他民提供各方面的服務。之外，已失智的院民搬去「老人、精神病護理中心」，除了治療之外護理人員負責日常生活幫助，同時保障「日間照護」，提供上百坪的屋內活動空間。除此之外，當然設有與一般醫院相同的住院設備，有必要時提供最大限度的醫療服務。總之，日本療養所的照護模式算是一種「分級照護」的模式。目前自救會進行調查樂生院每位院民的實況而瞭解所需要的照護方式，即將呼籲衛生署落實日本式的；按照個人狀況「分級」之後，進行「社區照護」和「集體照護」複合的照護。我們要的是提供「終身照護」的療養院，而不是「集中管理」式的「迴龍醫院」。

日本療養所的照護模式表---「分級照護」「以院作家」


----------

韓國療養所照護模式---「分級照顧」「以島作家」

韓國麻瘋病患者被隔離於一座名為「小鹿島」的島上，今日小鹿島已是一個完全對外開放的空間。

「小鹿島更生園」目前有近千位院民，有兩百多位專業醫療人員與義工，島上有一棟專門醫院為院民看診，院民則居住於另外的平房。因院內皆為無障礙空間(醫院也是)院民平日可以代步車自由活動。

照顧模式與日本相近，皆視患者的健康狀況做分級照顧。可以代步車活動的院民每人擁有6~10坪的小房間，房間內有獨立的流理台、冰箱、電視等居家設備，地板有特殊設計能使患者跌倒不致受太大傷害，冬天並可以電流加熱保暖。每間房都有獨立出口通向共用的中庭綠地。若健康狀況較不佳或行動較不便無法自理起居者，有義工及專職人員做進一步的看護，重症病患則由專人一對一全日看護。

「小鹿島更生園」的照顧精神與日本的分級照顧是相同的，亦即尊重患者的活動自主權，院民的活動空間皆為一樓(醫院有二樓，但設有殘障坡道)，每個院民所擁有的空間及醫療服務讓他們能得到充分的居家照顧。島上綠意盎然，吸引許多附近居民假日踏青，成為當地居民所共有的公共空間。

----------

樂生院院民「分級照護」調查報告

樂生保留自救會參考日本痲瘋病療養所之病患「分級照顧」準則，針對樂生療養院全院區病患委託醫療專業者進行了一項系統抽樣調查，調查時間為4月25日至28日，調查方法為面對面問卷訪問，總共回收問卷105份，回收率佔全院區院民的30%，調查範圍包括院區各個院舍。受訪者平均年齡為74歲，標準差為8.4歲，平均入院時間為45年，標準差為15年。

院民分級的準則依據日本醫療照顧準則分為四級，判定標準包括院民自己評定﹑調查員評定以及好友評定，調查結果顯示，第一級「生活可自理者」佔樣本數的80.18％，第二級「生活需照護者」佔樣本數的8.49%，第三級「失智心神喪失者」佔樣本數的1.88%，第四級「需住院醫療者」佔樣本數的9.43%。

此項調查顯示，樂生院院民第一級與第二級的比例約佔九成，而根據日本痲瘋病療養所的分級照顧模式而言，第一級與第二級病患的照顧模式係採取「居家社區照顧」的方式，僅有第三級與第四級的一成病患需要採取「集中住院照顧」的方式，因此就專業痲瘋病患之醫療照顧的角度而言，日本所發展出來的「居家社區照顧」模式適合樂生療養院九成之第一與第二級病患，將這九成病患強迫集中住院之隔離照顧模式是違反先進國家之專業醫療照顧典範的，反而是樂生院目前舊院區在日據時期遺留下來的照顧環境與實質生活空間更符合日本的「居家社區照顧」典範。

因此基於痲瘋病患醫療照顧之專業角度，強迫將樂生院九成可以自理生活之院民集中搬遷至封閉式的新高層醫療院區不僅違反先進國家之醫療照顧典範，更有可能造成病患心理上以及生活方式上的不適應，進而影響死亡率的提高。

「分級照顧」說明表

資料來源：日本愛生園﹑日本全療協﹑樂生院院民問卷調查



繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (6) 「分級照顧」的提案 (上)

(圖片來源︰結冰貍之Blog《被遺忘的時光》)

時間回到2005年五月九日，二十幾位樂生療養院院民與青年樂生聯盟一起到行政院衛生署前，質問衛生署署長陳再晉，為何執意將院民安置在「迴龍醫院」? 衛生署所承諾的「妥善安排」又在那裡? 難道沒有比「迴龍醫院」更好的方式，照顧樂生院裡的阿公阿嬤?

根據苦勞網的報導，當時陳再晉不斷地重複「衛生署絕對會妥善安排照護大家」、「謝謝，謝謝大家」之後，就快步轉身走回衛生署去了。

時至今日，衛生署對於漢生病友的照護承諾，依然停留在全部迫遷至「迴龍醫院」一途，這樣的決策完全與世界各國傾向舊院區全區保存的安置方式背道而馳，更是行政院推動「建康社區六星計畫」的一大反諷。

到底有沒有比衛生署的安置政策更好的選擇呢? 樂生的阿公阿嬤真的只能住在「迴龍醫院」裡度過餘生嗎?

我曾在《新院區有比較差嗎? (4)「雙院區」提案》一文裡，轉述毛毛牙所提出的「雙院區」想法，我覺得非常實際、可行，另外，馨文也提供了一篇當時青年樂生聯盟抗議衛生署的聲明稿，文中提到「分級照顧」這個日本、韓國行之有年的概念，遠比衛生署強制樂生院民迫遷至「迴龍醫院」的照護方式更好。

下面我轉貼的文章，就是當時的聲明稿：

----------

新莊樂生療養院，是日據時期建立的痲瘋病隔離病院，強制隔離患有癩病的患者，座落於新莊丹鳳山向陽坡佔地三十公頃，院內有廣闊的自然空間，花木扶疏日式房舍林立，在院民多年經營下，已經是他們真正的家園。

然而，為了興建捷運機廠，衛生署無視院民反對，將樂生院的土地賣給捷運局，並興建綜合醫院「迴龍醫院」安置院民。此「迴龍醫院」為綜合醫院，以服務地方民眾為宗旨，衛生署以迴龍醫院後棟病房之四到八樓安置院民，無疑是將集中管理再次監禁院民，是極為殘忍且不人道的作法。

只有野蠻的國家才會摧毀痲瘋村把病患趕到醫院，我們透過長期從事中國痲瘋病患服務的日本NGO成員得知，中國的政府部門正在推動將痲瘋病患收容至醫院之政策，例如今年3月位於中國廣東省的一個「痲瘋村」也被政府拆除，而病患被強制搬遷至醫院裡，雖然當時帶當地病患進行抗爭，但到最後在獨裁政權的壓迫之下無能為力，那些病患都被野蠻的政府逼迫遷移至集中管理式醫院裡面去。那位日本NGO成員表示，今年的事件只不過是冰山一角而已，中國政府對痲瘋病患的人權侵害不勝枚舉。

重視人權的國家應當學習日本模式，日本政府於2001年正式向痲瘋病患道歉，承認強制隔離是政府的錯誤政策，並承諾提供「在園保障」，即是「儘管療養所內只剩一個人，仍尊重患者意願保障他續住的權利，並提供足夠且完善的醫療資源」。此外，日本癩療養所採行「分級照顧」模式，將患者區分為四級，提供第一、二級病患「居家社區照顧」，僅第三、四級病患採「集中住院照顧」方式，其中僅第四級患者集中於「病棟」接受醫療。

反觀台灣，衛生署當前所採取的「迴龍醫院」安置計畫，強迫所有患者接受「第四級」醫療照顧，剝奪其之自主與尊嚴，絕對是違反專業、侵害人權的安置計畫，與中國政府的殘酷作法無異。依照專業調查得知，樂生院患者中，僅9.43%為第四級患者，88.67％屬第一、二級，若強迫將此近九成可自理生活之院民集中搬遷至封閉式的新高層醫療院區，將造成病患心理上以及生活方式上的不適應，提高死亡率。

今日，捷運局宣稱將於七月剷平院區，迴龍醫院亦落成，衛生署正一步步撤離院區醫療資源，讓院民在失去醫療照顧與生活照顧的情況下，被迫乖乖就範「自願」至迴龍醫院「住院」，接受衛生署提供的第四級「集中管理」。若衛生署在不積極於舊院區提供院民完善醫療照顧，並拒絕修繕損壞的房舍的情況下，宣稱未進行「強制搬遷」，將是一種欺騙社會的行為。

在此危急存亡之秋，我們將於5/9（一）至衛生署提出我們的訴求。若衛生署不採納，樂生保留自救會與各國聲援團體將於五月中至日本「熊本國際癩病大會」與日內瓦「世界衛生組織年會」，向國際媒體控訴台灣政府侵害癩患人權的行為。

----------

Q and A問答集

Q：為何反對「迴龍醫院」安置計畫?

A:樂生療養院是他們真正的家園，就如同其他健康的人擁有自己的家園一般。基於以下理由反對此安置政策：

1.此安置計畫完全不尊重院民意願：院民217人(目前院民約300人)連署拒絕搬遷，充分傳達院民對此安置計畫的抗拒與不滿。

2.強迫老人搬遷至封閉性大樓必增加死亡率:「搬遷」斷裂了老人整合自我生命經驗所需要的熟悉事物與社會關係。老年病患「非自願性搬遷」所造成的「死亡率」以及精神/身理/心理衝擊亦有學界認定。因此「迴籠醫院」這種「封閉隔離式的安置」絕對是對的慢性謀殺。（死亡率影響建詳見附件二）

3.「集中管理」剝奪院民自主與尊嚴。衛生署以「興建現代化醫療大樓迴龍醫院」的「機構式病床」作為安置方案，以機構式「中央廚房、中央空調、門禁管理、集中盥洗、集中膳食」取代原有的「村落式、自主式、社區式」，無疑是剝奪院民生存的自主與尊嚴。

4強迫行動不便者住高樓無疑是一種「監禁」:樂生院民手腳殘缺，須靠代步車移動，又由於長期隔離，多數不曾使用過電梯，強迫其居住於四至八樓出外需依靠電梯，人人皆表達對此現代化機械恐懼感，搬進高樓無疑是種「監禁」。

Q：「以院作家」是否是對院民最好的選擇？是否是院民共同的看法？

A:以老人福利理論觀之，所謂的成功老化，就是指人在晚年面對生命中一連串的失落時，能在自己所熟悉的支持體系中，無遺憾地面對自己一生的終結。院民「以院作家」半輩子，早已與這片土地產生血濃於水的感情，在此熟悉環境提供完善醫療照顧的安養，絕對是對院民最好的選擇。

樂生院內的院民有217位曾簽署表示拒絕搬遷的自主意願，並委任律師進行反對搬遷的行政訴訟。而青年樂生聯盟於2004/12/16以及2004/12/23進行樂生院拆遷意願問卷調查，將院區分成四區，每舍進行抽樣，共抽樣85份問卷（經過專家效度），而綜合兩次拆遷意願問卷調查，高達96.5%的院民強烈表達希望能夠續住舊院區。因此「以院作家」繼續住在樂生院決對是多數院民的共同看法。

Q：為何本行動的訴求對象為衛生署?

A:樂生療養院隸屬於行政院衛生署，負責提供癩病患者生活與醫療照顧。以迴龍醫院安置院民的計畫亦為衛生署違反患者意願下規劃的政策。本行動訴求在於「反對此不人道且不專業的安置計畫」與「提供院民在園保障與完善醫療」，因而以衛生署為訴求對象是極為合理的。

Q：亞洲其他國家癩病患者照護現況為何?

A：（詳細資料請見《新院區有比較差嗎? (7) 「分級照顧」的提案 (下)》）

1.日本模式—尊重患者意願，提供在園保障與分級照顧：

日本政府於2001年正式向痲瘋病患道歉，承認強制隔離是政府的錯誤政策，給予全國患者每人八百萬到一千四百萬日圓不等的賠償，繼續支給每月兩萬五千元台幣生活津貼，並承諾提供「在園保障」，即「儘管療養所內只剩一個人，仍尊重患者意願保障他續住的權利，並提供足夠且完善的醫療資源」。

此外，日本癩療養所採行「分級照顧」模式，將患者區分為四級，第一級「輕症者（可自理者）」，第二級「不自由者（日常生活需幫忙者）」，第三級「老人性癡呆症、精神病（失智老人、精神病患）」，第四級「重症患者（需長期住院治療者）」。其中第一、二級病患採「居家社區照顧」模式，僅第三、四級病患採「集中住院照顧」模式，僅第四級患者集中於「病棟」接受醫療。

2.韓國模式—尊重患者意願，以島作家與分級照顧：

照顧模式與日本相近，皆視患者的健康狀況做分級照顧。可以代步車活動的院民每人擁有6~10坪的小房間，房間內有獨立的流理台、冰箱、電視等居家設備，地板有特殊設計能使患者跌倒不致受太大傷害，冬天並可以電流加熱保暖。每間房都有獨立出口通向共用的中庭綠地。若健康狀況較不佳或行動較不便無法自理起居者，有義工及專職人員做進一步的看護，重症病患則由專人一對一全日看護。

3.中國模式—違反患者意願，將患者集中管理於醫療大樓：

透過長期從事中國痲瘋病患服務的日本NGO成員得知，中國的政府部門正在推動將痲瘋病患收容至醫院之政策，例如今年3月位於中國廣東省的一個「痲瘋村」也被政府拆除，而病患被強制搬遷至醫院裡，雖然當時帶當地病患進行抗爭，但到最後在獨裁政權的壓迫之下無能為力，那些病患都被野蠻的政府逼迫遷移至集中管理式醫院裡面去。那位日本NGO成員表示，今年的事件只不過是冰山一角。

----------

附件：老人搬遷死亡率研究整理

老年病患「非自願性搬遷」所造成的「死亡率」以及精神 / 身理 / 心理衝擊，在先進國家已經由於過去的錯誤政策所造成的重大影響(如下表所示)，而在醫學護理專業界和社工專業界引起了相當多的研究討論，並逐漸形成政策共識，亦即對於老年病患的搬遷應該要有更充分的時間準備，更充分的溝通，避免「隔離式的安置」，以及必須延續「社會網絡」與醫療網絡。否則粗糙搬遷造成的老年病患的死亡率將會提升。

老年病患「非自願性搬遷」死亡率研究整理表格


參考資料︰

Bourestom, N., and Tars, S.(1974) Alterations in the patterns following nursing home relocations. The Gerontologist. 14：506-10.

Csank, J., and Zweig, J.(1980) Relative mortality of chronically ill geriatric patients with organic brain damage, before and after relocation. Journal of the American Geriatrics Society 28 (2)：76-83.

Killian, E.C.(1970)Effect of geriatric transfers on mortality rates. Social Work. 15：10-26.

Pablo, R. (1977) Intra-institutional relocation：Its impact on long-term care patients. The Gerontologist. 17：426-35.

Pruncho, R., and Resch, N. (1988) Institutional relocation: Mortality effects. The Gerontologist. 28：311-17.

Robertson, C., Warrington, J. and Eagles, J. (1993) Relocation mortality in dementia: The effects of a newhospital. Int. J. Geriatr. Psychiat. 8：521-525.

Ashaye, O., Adebisi, A., Newman, E., and Dhadphale, M. (1998) Resettlement and the health of the Nation Outcome Scales (HoNOS) in the elderly. Int. J. Geriat. Psychiatry. 13：568-574.



繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (5) IDEA的關切信與各國案例介紹

(圖片來源：小柯之《在樂生．看見光》)


今年三月十四日，IDEA ( International Association for Integration, Dignity and Economic Advancement ) 愛地芽國際協會寫了一封給美國台北經濟文化代表處，信中對於台灣政府強迫樂生院民搬遷一事，表達嚴重的關切，並在信末附上各國政府如何安置漢生病友的實際案例，以作為台灣的借鏡。

IDEA是一個國際性的組織，在全球三十幾個國家都設有分會，成員大多是漢生病友，其宗旨在消除社會對漢生病友的歧視，以協助病友重返社會，取得應有的尊嚴。

在2006年一月二十四日的聯合國非政府組織(NGO)會議裡，IDEA被推薦為六個具有特別諮詢地位(Special Consultative Status) 的機構之一，可以在聯合國人權委員會裡(UN Human Rights Commission)，反應各國政府危害漢生病友人權的事證。

事實上，IDEA有一部分資助來自日本財團(Nippon Foundation)，IDEA日本分會的理事長森元美代治(也是日本財團的一員)，曾對台灣政府強制迫遷的政策，表達嚴正抗議︰『假如台灣政府強制執行此政策，意味著台灣政府對漢生病友，犯「第二次大錯」。歷史上將永遠留下「汙點」同時成為全世界的笑話。』

IDEA的台灣代表賴澤君也曾參與樂生保存的抗議行動。

為了暸解更多國外安置漢生病友的具體做法，我將IDEA的信件與附錄轉載如下︰

(英文全文可參考《搶救樂生國際鬥陣》，中文翻譯可參考《苦勞網》或《青年樂生聯盟》)

----------

收信人︰美國台北經濟文化代表處

Culture Center of Taipei Economic and Cultural
Representative Office in the United States
901 Wind River Lane
Gaithersburg, MD 20878
FAX: (240) 235-5410
March 14, 2007

敬啟者︰

Dear Sir/Madam︰

我們針對台灣當局強迫樂生療養院的居民搬遷一事，表達嚴重的關切，樂生院不僅僅是這些居民的家園，同時也在國際的麻風病史上扮演了重要地位。

We are writing to you to express our grave concern over the proposed forcible eviction of the residents of Lo Sheng Hospital in Taiwan from the place that has become their home as well as the proposed complete destruction of this internationally significant site in the history of leprosy.

IDEA 為最大型的國際促進協會與網絡，以提供支持予麻風病友（也稱漢生病）為宗旨，這些人終其一生都在與麻風病搏鬥。我們的組織大部分同樣由漢生病友所組成。

IDEA is the largest international advocacy organization and network of support for individuals whose lives have been challenged by leprosy, also referred to as Hansen’s Disease. Our leadership is largely made up of individuals who have themselves had this disease.

去年，IDEA受聯合國經濟與社會理事會認定為特別諮詢地位(Special Consultative Status) 的機構，可以在聯合國人權委員會為任何我們認定的重大人權事件作證。

Last year, IDEA was granted Special Consultative Status with the Economic and Social Council of the United Nations and, as such, can testify before the UN Human Rights Commission on matters of great concern to us.

過去病友們因為社會對麻風病的的恐懼而被強迫離開自己的原生家庭，而今又再度因為地權問題而被迫離開家園，這已成為高度優先的人權議題，我們將會向聯合國人權委員會反應此一事件。

The forced displacement from their homes of people who were first separated from their families due to society’s fear of leprosy and are now facing a second displacement because land rights are being given priority over human rights, is an issue that we plan to bring before the UN Human Rights Commission.

藉著治癒麻風病的名目，世界上許多麻風患者因而被迫與他/她們的家庭分離，並且被孤立隔離在遠離社會的醫療院所裡。

Prior to the advent of a cure for leprosy, people throughout the world were forcibly separated from their families and isolated in hospitals far removed from society.

假保護社會之名，卻讓他人的生命與家庭付出嚴重的代價。事實上，許多案例中，整個家族血脈就因為獨生子女染上麻風，而就此斷絕。

This was done for the supposed protection of society at great cost to the lives of the individuals and their families. In fact, in some cases, whole family lines came to an end if an only child had leprosy.

現在，這些醫療院所腳下的土地變得有價值，開發土地的計畫紛紛提出，對於這些一再被迫遷離家園的人們，完全罔顧道德上與人道上的議題。麻風病患的個人生存自 由遭受剝奪，被迫住進與世隔離的麻風病院。

Now that the land that many of these hospitals are located on has become valuable, plans are made for the use of the land that does not take into consideration the ethical and humanitarian issues surrounding the repeated displacement of people from the places that have become their homes.

世界上許多國家皆已認定了麻風病院的歷史意義，進而以創意將之轉化使其具有新的機能，帶給社會多方面的助益 ，並且為歷史和院區住民的生活型態奠定了保存的措施。(請看信中所附上的一些實例。)

Many countries throughout the world have recognized the historical significance of the leprosy hospitals where people have been isolated as well as the rights of individuals to live out their lives in the places that have become their homes. This has resulted in creative efforts to develop adapted use facilities that work to benefit society in many ways and also provide for preserving the history and the lifestyle of individuals living in these places (please see attachment for examples of some of these).

下一屆的國際麻風代表大會(ILCs)，將於2008年一月，在印度海德拉巴(Hyderabad)舉行，屆時也將會召開一場討論這項議題的座談會。樂生的居民已受邀出席，並且將有一名院民代表參與五人代表團，主持這場討論。

A panel discussion will be held on this issue at the next International Leprosy Congress to be held in Hyderabad, India in January, 2008. The residents of Lo Sheng have already been invited to designate a representative to serve on the five-member panel that will lead the discussion. They have accepted this invitation.

我們熱切地希望台灣的政府與人民，能夠體認到樂生療養院裡的病友其實是國家的瑰寶，透過他們的生活，他能能夠教導我們這一代與下一代和平與正義的相關議題，並推廣至全世界，因為他們曾經承受隔離，卻又不心生復仇與憎恨的意念。

We fervently hope that the government and people of Taiwan will recognize that the residents of Lo Sheng are a national treasure. Through their lives, they have the ability to teach present and future generations about issues fundamental to the promotion of peace and justice in our world. They have undergone separation from that which was most dear to them yet do not harbor revenge or hatred.

他們只是單存地要求他們的歷史能夠被崇敬地對待，並且允許他們能夠繼續住在現存的家裡。

They simply request that their history be honored and that they be allowed to remain in their home.

我們希望我們能夠一起合作，以避免未來回憶起這一段台灣的歷史，將會是使用暴力與脅迫的方式對付老年人，並要他們放棄家庭與未來人生，只為了讓社會大眾感到安全，而不是正義與人道關懷。

We hope that we can all work together in a unified effort to ensure that this chapter in Taiwan’s history will be remembered as an example of justice and humanity rather than an example of the use of force and coercion against elderly individuals who gave up their families and their futures a lifetime ago in order that society could feel safe.

如有任何問題，請與我們連絡。

Please feel free to contact me if you have any questions.

謹上

Sincerely,

Anwei Skinsnes Law, M.P.H.
International Coordinator, IDEA
Coordinator, Oral History Project, International Leprosy Association
Global Project on the History of Leprosy.

----------

IDEA信末所附上的各國案例：

下列幾個選定的案例，是為透過創意性方案糾正歷史上的不正義，並使這些多年來被排除於社會之外、已將院區視為家的人們能於其家園安享天年。

夏威夷：1980年，美國國會指定Kalaupapa痲瘋病患安置區為國家歷史公園，並供其居民於現地安享餘年，以做為教育以及鼓舞當今及未來世代之用。夏威夷州政府衛生局、美國國家公園服務處，以及Kalaupapa院民暨親眾組織目前正致力於推動實踐該計畫。此外，Kalaupapa的院民與政府單位和私人組織合作，協助發展Hale Mohalu內年長市民住居計畫。位於火奴魯魯的Hale Mohalu是一處提供早期痲瘋病患醫療設備的基地，並將同時保存基地內的大風子樹做為歷史資產。

英格蘭：聖蓋爾斯之家(St. Giles Home)已提供做為特殊需求者的中繼之家使用，此方式使得聖蓋爾斯之家的最後一位居民皆能於此處，亦即其家園安渡餘生。

羅馬尼亞：透過歐盟的協助，已於Thchilesti痲瘋病院旁設立專門提供老人照料之家，做為整合並促使居民於此處，亦即其家園安享天年之用。

葡萄牙：Povisco Pais醫院已做為康復中心使用，並繼續提供早期被送致此地的痲瘋病患安享天年。

西班牙：別出心裁地將San Francisco da Borja in Fontilles療養院提供做為受到社會排除的年長者及慢性病患者居所之用，使得早期因痲瘋病被集中於此的患者仍能居住於現地，即於其家園安享天年。

日本：日本的痲瘋病患者集體收容的國立療養所之一「多磨全生園」，並經營成為國際聞名的博物館。此外，該園區的栽植維護大半出於院民之手，此一「人權森林公園」並可做為當代及後世教育之用。





繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (4) 「雙院區」提案

(圖片來源︰pinglhows 樂生景象Flickr相簿)

我在《錯誤的設計，誰該負起責任?》的文章裡，對於衛生署錯誤的安置政策，以及建築師錯誤的空間設計，提出嚴厲的批評。不過，毛毛牙在回應裡提到，我的批評忽略了這些「錯誤」，其實是結構上或制度上的問題，與其追究某人的責任，倒不如想辦法改變制度，以防下一個樂生悲劇的出現。

此外，毛毛牙也認為，新的院區已經蓋好了，雖然有讓人不滿意的地方，但是與舊院區比較起來，依然有不可或缺的醫療功能在，針對現階段「一切都已經太晚」的情況下，何不追求一個「雙院區」的方案，讓新、舊兩院區相互截長補短呢?

毛毛牙是位職能醫療師，對於無障礙空間規劃有很深的了解，他在《激情過後----樂生院民往後的日子》的文章裡，試圖從「雙院區」的構想裡，找出一套兩全其美的辦法。我將全文轉載如下︰

----------

樂生案鬧的沸沸揚揚的，兩造都說有顧及樂生人權，一邊說新大樓很不錯，給我搬過去吧！一邊說新大樓很爛不要搬，卻無視於舊院區環境今非昔比……

這樣叫有顧及人權？

對院民來說，早在當初規劃時如果就能順利要求保留完整院區，今天根本沒有新舊院與搬家的問題了。

不過現在講這個沒太大意義，更何況，如果沒有這件事，這些熱血青年有哪一個知道樂生的？

所以先不要管那些過去的事情了，來關心一下樂生院民何去何從吧！

再這裡我要先離題談一下嘉義東石聖心療養院。

我因為工作的關係，曾去那邊支援職能治療服務大概有七年左右，每週去半天，跟那邊算是很熟。

那是一個收容重殘身心障礙者的機構，主要院民是腦性麻痺患者，只有少部分不是，但相同的是，幾乎全都有智能不足的問題。

簡單講就是個完全無法為自己發聲的族群，比樂生的院民還要慘。

聖心教養院在我眼中有兩個層面，首先，是個辦得不錯的機構，修女、看護及其他工作人員都很有愛心，也樂意吸收專業技巧，不斷提供院民最好的服務，就這一點，我非常肯定。

但另一方面，他是個大型機構……完全背離人性這種世界潮流的大型機構……

而最近他還有新建工程，要變更大，超級大的，在過不久就會完工，然後「關」更多人進去。

當初他們募款時我就很矛盾，其實我是非常反對他們擴大的，尤其新院區遠離社區，夾在快速道路與焚化爐之間，這些院民與外界的隔離變得更加明顯。

他們的未來會比現在好？不會，只是那個場地更適合人家遊覽車開來「關心」與「捐款」，因為很集中，很適合用來「宣揚政績」跟「電視採訪」。

跟院民一點關係也沒有，他們只是更被物化而以。

簡單講，大型機構本身就是一種「蠢到爆」的養護觀念，從這一點來看，樂生院區，不管新的舊的都很爛，但至少舊院區比較像個家，新院區則是個蠢的可以的設計思維，但他就是這樣蓋……就這一點，我不能說通過設計案的人「有罪」，但我要不客氣的說是「笨蛋」。

但另一方面我必須強調，知道社區化是世界潮流，而機構化已經是被淘汰的舊觀念的人有幾個？觀看本文的各位，有幾個知道我在說什麼的？那些建築師有幾個懂？那些技術官僚有幾個懂？

別的不談，我們前局長自己就不懂，還鬧出在全國社政主管及專家會議中針對身心障礙者晚年政策發言「這些人蓋間大機構收容不就得了」的「這樣也算社會局長」的觀點……

我以前在醫院上班，對部分思考僵化的醫療人員已經很感冒了，但現在在社會局，更嚴重，超級嚴重的，社會局公務員十個至少有五個不知道社區化是什麼東西，剩下那五個其中有兩個可能知道但不認同……

簡單說，要等這些人去學習、吸收、認同，尤其是認同這些觀念，等死比較快，更何況一般民眾更不可能了解，溝通……我說，還是先用制度強制灌輸比較快。

如果我國對於身心障礙者的就養政策是以社區化為主軸，機構化為特例當思考方向的話，就不會有這種問題了。

很高興的是，從謝院長開始的新台灣健康社區六興計畫就是這種觀點，接著蘇院長的大溫暖計畫則是進一步強化這種思維。
很可惜的，宣導上不大用心，地方辦理狀況有點敷衍，基層公務員素質……

先不談這個，回到樂生。

我們要先體認到一個現實──樂生已經有70%拆掉了，剩下的方案，不管是90還是40的方案，基本上舊院區都已經面目全非，院民在舊院區中能否取得過往生活中的種種，實在值得商確，人可不是只住在房間裡的，如果睡覺的地方會受噪音影響，活動空間落塵增加，生活週遭出現一堆觀光客或校外教學學生……壓力指數會提高到多少。

我們不防先來設想一下樂生院民過去的生活狀況，只是設想而已，我沒去過，也沒調查過但我相信不會太離譜。

首先是安靜，不是說不吵，而是人少。

其次是熟悉，包括人與人的熟悉、環境的熟悉。

再來是變化性低，被關幾十年，這一點我想不難理解。

以後呢？

如果住原地，安靜這一點先被摧毀﹔熟悉則也不存在了，除非他就留在自己房裡不出去，臨居又搬到剩多少？至於變化性，這一點可大著。

所以，如果要住原地，首先是隔音，然後每戶都要加空氣濾清器（這樣一來跟新大樓一樣了），要把搬去新大樓的人又遷回來（這樣一來空間壓力又會提升），還有就是不准人家打擾──不能有人參觀（所以文化教育價值多少會影響）。

至於新院區，安靜是有可能的（但就是封閉空間），熟悉感的話，就看搬過去的人有多少，但環境的熟悉必須重新建立，變化性當然又是超級大的。

總之「都不可能太好」。

於是課題是，「如何變好？」

首先是人，社生院民之間的情感我相信是最為強烈的羈絆，或者可以說，哪裡有樂生病友，哪裡就有樂生。

所以，先看最多人住的是哪裡。

以現狀來看，是新院區（不管是不是自願的，現實如此）。

所以，就人的觀點來看，「人」的環境若要重建（或維繫），新院區較佳（如果要全遷回舊院區當然是另當別論）。

但新院區是個超級機構化的環境，不人道到極點（舊院區也是，但感覺上比較開放，比較人性，日本政府的觀點果然還是比較先進），我知道目前規劃是有安排步道讓兩邊相通，能改善多少不清楚，不無小補吧！

但這也表示了「兩邊要同時利用」的觀點。

兩邊同時利用有何好處？首先，樂生院民年紀都不小了，講白一點倒下去的機會很高，如果倒了就「外送」，跟倒了還在「院內」，我想感覺會很不一樣，從這一點來看，舊院區是辦不到的。

而生存壓力的問題，新院區就算全蓋成平房，也不可能保留那種革命情感，而當院民一個一個凋零，硬體這種不變的存在將是非常巨大的支持力量，就這一點，新院區是辦不到的。

我想說，人是懷舊的，但人也是有適應能力的，不要一口咬定院民會喜歡舊院區，但也不要隨便就說院民無法適應新院區，如果真的關心人權，在現狀如此的狀況之下，讓他們安靜的生活，我們好好的準備兩種院區不是比較好？

除了硬體建設，社區化更是重點。當地居民有多少人會去樂生「走走」，多少？如何讓在地人服務在地人，是現在社區化潮流的重點，熱血青年有多少願意去服務這些人，又多少有能力持續服務這些人？樂生與社區關係的營造要如何進行？現在的做法是在撕裂還是建立？

看見樂生院民出面抗爭，其實我看了很難過，他們是真的想這樣搞嗎？如果你房子計畫被拆，你會在拆之前抗議還是拆之後抗議？如果被拆了，該抗議的是新居不夠好，而不是回頭去說當初不該拆吧！

樂生院民表面上是有自主能力的，但從這次事情看來，他們的處境跟聖心院童一樣沒好上多少，都是不能發表意見的﹔兩造都會派院民出來講話，在我聽起來全是「灌輸」出來的東西，兩邊都一樣，別以為樂生派就比較有人權概念，在我看來一樣沒有概念。

在我看來，整件抗爭最不該出現的就是樂生院民，如果是規劃時以他們為主是對的，現在則不恰當，因為文史的保存不一定要他們出面，而居住環境改善的爭取則沒必要大規模到去打壞與社區民眾的感情。

有些東西一但打破了，就永遠回不來。

樂生從被遺忘的世界被拉進現實，他們也經回不去了，是幸？是不幸？如果捷運線「很人道的」（從普通民宅開過去就比較人道？我看有爭議）避開樂生，今天有多少人知道樂生？多少？我倒覺得，今天樂生受到矚目，某方面來說算是種平反，但如果有人要去消費他們，這才真的有夠不人道。

現況是我們有個已經被拆掉70%的舊院區，而且會再進一步縮小，還有個蓋的很爛的新院區，有些地方根本改善不了。

這才是該關心的地方，他們未來十年二十年要怎麼生活？他們臨終能不能跟親友在一起？他們能不能在社區中抬頭挺胸不被誤解與排斥？他們能不能獲得先進醫療設備與過去生活記憶的平衡？他們的故事能不能在社會中引起正面教育作用？他們的遭遇能不能進一步在政策制度中獲得反省與改善？

這比什麼90，40能不能公開審議要重要多了，畢竟「當年一定有公聽會」、「當年一定有學者專家審議」，哪會沒公開？問題是，如果制度呈現的價值站在犧牲文化自然與人權而成就經濟交通那一邊，公開有用？

今天樂生就算獲得重新審議機會，並以保留90%當結局，這樣算獲勝嗎？我不認為，這只是一種個案性的施捨，個案嘛！改天松菸、巨蛋、蘇花高再來一次。

下次再來募款一百元？再來做貼紙？玩太多遍會膩的。

不如想想，如果制度本身就能呈現文化、歷史、教育、人權、自然等面向，並取得與經濟、交通等面項能公平競爭的地位，我們能省去多少網路串聯貼紙，至少，網頁開快一點是好事吧！





繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (3) 天堂背後

(圖片來源：Pinglhow’s 樂生景象Flickr相簿)

立報在三月二十七號刊登一篇《人道關懷樂生 勝過大樓安置》的報導，記者胡慕情對於行政院衛生署興建樂生廻龍院區的諸多爭議，有非常詳實的紀錄，包括衛生署的說帖、高金素梅的質詢、院方變調的承諾、護理人員與漢生病友的說法、早期迫遷的過程、與日本的經驗等。如果想要更進一步了解新院區的問題，這是一篇不可不讀的好文章。

此篇報導也同時刊載於《我們甚至失去了黃昏》部落格。

我將全文轉載如下︰

----------

樂生療養院的去留爭議，透過媒體強力播送，塑造出一股詭異的氣氛：陳舊破落的院區比不上嶄新明亮的醫療大樓，實際上，被電子媒體形容為「天堂」的新院區大樓，卻是許多院民想逃離的所在。


說謊不臉紅的院方

青年樂生聯盟成員張馨文表示，1994年衛生署與捷運局達成「先建後拆、就近安置」共識，希望在捷運機廠附近興建新的「療養院」，收容搬遷後的漢生病友。 「衛生署原本承諾的是家庭套房式的低樓層建築，但在1999年迴龍院區開始規劃後，政策卻做了大轉彎」。原本低樓層的專屬院區，變成A、B兩棟相連的8層 樓醫療大廈，一半做為樂生療養院、一半做為社區醫院，提供門診服務給當地居民。


院方提出的說帖中說：「廣大的新莊、迴龍、樹林沒有任何一家大型醫院，院方希望在大迴龍地區建立一所大型綜合醫院。」突顯院方並未真正以漢生病患「需求」 為第一要務。事實上，先進國家對漢生病患的安養，多以平房住舍為主，針對院方杯葛的醫護需求，青年樂生聯盟也提出醫療設備仍可在舊院區規劃建議，但院方卻 一意孤行。


院方此舉，曾引發院民與青年樂生聯盟學生的反彈，認為院方無心照顧院民，曾請立委高金素梅於樂生院中山堂內主持公道。當時的醫療大樓已掛上「迴龍醫院」四 個大字，院長黃龍德卻信誓旦旦表示：「自己與院民站在同一邊」後來在高金素梅的追問下無言以對，迴龍醫院的招牌被紅色遮羞布蓋上，後拆卸改為現今的「樂生 療養院」。


健康者的傲慢

過去院方曾不准院民攜帶個人家具進新院區，房間不能放電視、冰箱，雖然現在已開放，但病房格局卻與過去的環境天差地別。種花蒔草、養貓養狗等個體差異活動都必須捨棄，只剩下行動較為方便的院民可到院方設置的「娛樂室」打麻將與撞球。


院方為說服社會大眾自己確實「為院民服務」，洋洋灑灑列了食衣住行育樂等生活照護規畫。包括「營養師親自負責督導及規畫餐飲」、「裝設最新空調設備」、「設有大型電梯兩部」、「院舍環境清潔統由本院派員負責處理。」


這些冠冕堂皇的說法，是以院方經營便利做為思考角度。院方曾說，不論搬遷與否的院民都會「平等照顧」，但就實際操作來看，新大樓的作為其實讓不願搬遷的院民產生相對剝奪感。


一位不願具名、在樂生療養院服務3年多的護理人員表示，就護理方面，不論新舊院區都還有醫療服務，包括一般醫療、居家關懷與探視，針對沒有辦法自我照護的 院民，約2、3天幫院民做一次身體清潔，但新大樓的重點工作之一，卻是「每天幫老人整理得沒有異味。」明年即將一百歲的院民黃貴全說：「舊院區也是會來打 掃啦，過年的時候才會幫我們整理，平常就是很亂。」


「老人不喜歡住大樓是真的，她們會害怕。」這位護理人員有點無奈地說，新舊院區各有利弊，舊院區空氣真的好、空間也大，但對手腳好的院民空間才有用，「舊 院區那麼大，光一個院區就要很多人去掃。」她說，院民的舊院區好比獨立的房子，「有時候他關著不給你進去就是不給你進去，我們人不多，很難真的照顧到，新 大樓不能上鎖，這樣比較方便。」


發起醫界聯署的醫學生們表示，樂生院民經過治療已非患有疾病的病患，「應擁有自主選擇生活環境的權利。」理想的療養院建築用地占療 養院總面積的15%至20%、通道用地占20%、綠化用地要占60%至65%。「對於因漢生病截肢及年老而行動不方便的院民，開闊平坦的環境優於垂直移動 的大樓式建築，和自然環境緊密結合，充滿綠蔭的聚落式樂生療養院建築，更符合當今國際對療養院規畫理念。」

高雄醫學大學醫學系七年級學生余尚儒指出，新大樓雖有無障礙空間坡道設施，但卻無顧慮到院民大多視力退化，院方規劃讓院民從3樓直通1樓的斜坡道，也僅適合一般身障者使用，對眼睛幾乎看不見的院民來說，想到外頭走走，僅能依靠醫護人員的幫助。


目前新院區約有2百多位院民，醫生雖有2、30位，但因大部分院民的需求為內外科，服務比例懸殊很大，護理人員表示，雖僅以服務2、3樓無法獨立自主的院民為主，但護理人員與院民仍有1比10的比例懸殊，根本無法妥善照顧「每一位」院民。


不僅如此，院方更以「本院屬『療養院』，生活即治療，院民作息時間、活動方式與一般病人不盡相同，為避免外在干擾而影響療養效果，確有設置『專屬院舍』必要。」使許多院民認為再度遭到囚禁與隔離，也讓人質疑黃龍德撤換招牌僅是敷衍了事。


被騙、被迫進大樓

半數院民指出，直到工程動工典禮時，才知道樂生院被選為機廠用地，捷運局從未正式與院民報告機廠設計與功能。張馨文表示，院民透露「從未簽署」任何搬遷同意書，台南舍等第一波拆遷的院民說，知道時只能選擇「拿／不拿」補償費，根本沒有選擇餘地。


除了隱瞞資訊，院方也加入軟硬兼施的說服行動。黃貴全表示，當時對捷運的事根本不清楚，「院長一直講，我也是不允他，可是朝雲舍每個人都搬光光，只剩我跟一個女院民，這樣會怕，想說大家都搬走了是怎樣…」


院方為了勸院民住進新大樓，曾提出許多看似「利多」的條件，但在院民搬進後，才知自己上當。因應捷運開挖，每位院民皆可領到捷運局發放的3萬元補償金，然 而這筆金額卻被院方扣下，「只有搬去新院區的人才可以拿」。自救會長李添培說，樂生院民大部分一輩子沒看過大量的錢，「捷運說要補貼3萬，每說服一人搬去 又再給5千塊，很多人就搬了。」


但這些領了捷運局3萬至3萬5千元不等的院民，在新大樓根本住不習慣，「我也想搬回去，雖然以前舊院區餅乾都不能放，不然老鼠會來吃，還要打蚊子…可是， 我很想搬回去，但是院方不肯。」院方以欲搬回舊院舍的院民必須繳回原本的3萬元做為「條件」，這些平時僅有7千5百元生活費的院民，根本拿不出錢來。


73歲的陳伯伯在搬去新院區前，請看護幫他洗身、打理家務，占去每月生活津貼的2／5，當指導員告訴他搬到新大樓能獲得護士人員輪班照顧、省去請看護的錢 就搬來了。「我現在坐輪椅，可是熟朋友都沒來，只能在客廳走來走去，好無聊。」這個月才搬到新院區的邱秀文也是因為看護需求，「津貼一個月才7千5，負擔 不起看護。」


黃貴全說，新大樓確實有空調，也比較乾淨，「可是我會痛風啊，不能開冷氣，只能開電扇。」在封閉的大樓空間裡，問及黃貴全漢生病人乾燥的皮膚怎麼辦？「啊也只能慢慢習慣啊」，他緩緩地說。


要養生，不要等死

不同於台灣的荒謬規劃，日本長島愛生園、全生園，除了考量「長期照護」硬體規劃，更認真將癩病患者的身心需求納入考慮。愛生園院民平均年齡達77歲，儘管過去10年已有2百位院民去世， 院方仍積極推動房舍擴建十年計畫。


影像紀錄者張蒼松指出，為因應高齡化需求，「老人．精神中心」更是愛生園的重點施政計畫，「由35位護理人員全天候照護26位生活無法自理院民」，另外超 過半數院民是國民年金一級障礙者給付對象，每月可支領8萬6千圓（合台幣2萬8千多元）。這座被瀨戶內海環繞的愛生園，自然景觀絕佳，極盡人性化考量， 「好比一座養生村」。


李添培進一步說明，日本13所國立療養院都設有院民組成的自治會，透過定期召開全國韓森病療養所支部長會議，持續和厚生勞動省（衛生署）交涉，建置不比社會上遜色的醫療體制，督促政府落實「凋零到最後一人也要給與終生在園保障」的承諾。


許多研究證實，住在制式、封閉環境會加速老人失能與死亡，且癩病患者需要空間活動，愛生園的院民居住平房，交叉路口更設有警告播音、提供盲人收聽的廣播系統等。醫療資源充足，醫療人員和病患比例將近2比1，與台灣簡直天壤之別。


余尚儒曾至日本全生園參訪，他表示，全生園的房屋經翻修變成近代的和洋式建築，雖然房間不大，但住一個人綽綽有餘。房間後面還有個人的小廚房與廁所，每間部屋外面皆有相當大小的庭園，「整體生活空間寬敞，貼近大自然。」　


除了提供院民舒適的環境，全生園內更不忘過去的錯誤歷史。余尚儒說，在全生園內約走1、2百公尺就會遇到紀念碑，「如紀念過去漢生患者不能回家，常常站在一個因挖井而堆成的土丘，望著故鄉的『望鄉台』，還有過去豬、雞舍遺址，也有紀念碑和牌子解釋說明當時勞動情形。」


余尚儒說，全生園院中的病院不如台灣醫院氣派，樓層也不高，「應該不會超過兩層樓」，病院入口雖不起眼，但走道相當寬敞。余尚儒說，全生園外科局長表示，這間病院因為在全生園內，只照顧「園區住民」。


他進一步表示，在日本已經不用患者稱呼已痊癒的漢生病人，而叫做「回歸者」，也就是從漢生院禁錮回歸社會的意思，一方面尊重她們不再是漢生病患的事實，也教育大眾，消除對傳染病的疑慮。


許多人認為，不願搬進新大樓的院民該爭的是「更好的環境」而非「原地保留樂生院」，事實上，她們的確爭取了，許多新院區的不當措施因而改善，但卻無法改變院方自一開始就等著她們過世、好經營醫院的事實，新大樓自然也就不可能因為配合院民而拆掉。


樂生紛擾確實讓很多人疲倦，但90％方案若能獲審議通過，台灣也能擁有與日本同樣美好的願景。反思樂生、捷運與當地社區三贏的可能局面，不僅是許給樂生一個美好的未來，也昭示台灣的福利政策，將走向更人性化的里程碑。






繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (2) 濱崎真實神父的投書

(圖片來源:小柯之《走進樂生:心之居處是吾家》)

中國時報在三月二十五日刊載一篇濱崎真實神父的投書，對於日前谷寒松神父所發表的文章，有不同的看法。濱崎真實神父目前擔任「國立駿河療養所」的駐院神父，他所提供的日本經驗，的確值得我們借鏡。我將全文轉載如下:

----------

尊重樂生院民生存權


我曾有機會前往樂生院認識那裡的病友，感動於他們以如此虛弱的肢體、微小的力量，卻展現強大保衛家園追求人權的意志。於此針對日前樂生療養院聖威廉教堂谷寒松神父所發表的〈樂生是我的家〉一文，以同樣在漢生病療養院長期服務的神職人員立場，請容我略說一二。


對於您這樣長期在他鄉投入奉獻工作，個人相當敬佩。在台灣，不管是日本殖民政府或是戰後的台灣政府，過去不斷地製造出對漢生病患的歧視，並以「公共建設」或「群體利益」的名義之下正當化排除漢生病患的作為。我們在日本的療養所裡服務的天主教，當初也同樣對政府的隔離政策，抱持著理所當然與無可厚非這樣的心態，結果造成了對人權相當重大的傷害。

基於如此的反省，在過去這幾天我們得知一連串在樂生院民身上發生的事件，而執政的行政院長曾經說出「重大建設必有犧牲」這樣的言論，令我們感到相當錯愕，也絕對無法漠視。因為您提到「少數不搬遷的院民缺乏感恩的心靈，阻礙了大眾交通利益」，使我深切想到無論是中央或地方政府，為了本身的方便而產生了犧牲者，這樣的事情不但不應該發生，也絕對不該被正當化。應當從尊重每一個人的立場出發，真誠地接受樂生療養院院民的聲音和主張來思考何謂「公共建設」。

聖經中，有著這樣一則故事。國王準備了一塊替代土地希望能交換平民祖先傳承的葡萄園（《舊約》〈列王紀上〉第二十一章）。故事中，國王使計殺害了平民並奪取了他的土地，但聖經中的天主將這樣的行為明確地加以論罪嚴懲。土地不是當權者或主政者的囊中之物，怎能如此予取予求。土地是屬於天主的，人類無法將其買賣獲利，更別遑論巧取豪奪他人之土地。這一則故事，即闡述了土地是天主賜予每個人的，也代表了天主將「生存權的保障」賜予了每個人。於是，將時空背景轉換到現代社會，便強烈訴說著國家應當保障每一個人的生存權利。

身為神職人員，應當傾聽每位樂生院民的心聲，勿以「大眾權益」之名違背他們在地老化的乞求。對於長期被剝奪發言權利的院民而言，要求他們強制搬遷至新院區，無異於進行第二次的排除和隔離。

最後，我再次呼籲台灣政府正視院民的心願立即停止強制搬遷，保障院民在舊院區的居住權，並做出具體保障生存權的實際作為。

（作者為天主教神父，曾在日本「星塚敬愛園」、「奄美和光園」等漢生病療養所服務，現任「國立駿河療養所」駐院神父）


繼續閱讀......

樂生未來的願景

(圖片來源︰樂生院人間寫實Flickr相簿)


毛毛牙寫了一篇文章《旁觀樂生的風風雨雨》，討論樂生保存運動至今所遭遇到的種種問題，包括抗爭的時機不對，容易有政治上的聯想、找錯抗爭的對象、變更設計已經為時已晚、拆除樂生是結構性問題，而不是某個政治人物或單位的責任問題….等，雖然，我都可以針對以上各點，找出不少的論據加以反駁，不過，毛毛牙在文章後的留言中提到︰「我一直很希望看所謂『樂生派』的人，能提出(抗爭之後)接下來要幹麻，我好像來沒看見哩！」

我認為，這個質疑的確是問題的癥結所在，畢竟，對於不想淌入樂生混水的旁觀者而言，一個社會運動如果沒有明確的願景，提不出具體的未來，的確不具有足夠的說服力，讓旁觀者願意加入聲援的行列。

然而實際上，所謂的「樂生派」(?) 確實曾經提出不少有趣的構想，能夠同時兼顧捷運、醫療、地景、文化資產與社區發展的共存方案，只是，這些方案的討論，都被其他的議題給掩蓋了，以致於讓人忘了它們的存在。

首先，「樂生療養院古蹟搶救聯盟」曾在2004年開過一場記者會，呼籲各界正視樂生與捷運共存的替代方案，以搶救世界級的醫療古蹟。

青年樂生聯盟提出「迴龍醫療森林園區」的主要構想，委託與會的逢甲大學景觀與遊憩研究所顏亮一教授做初步的研究，寄望以醫療與文化為發展的核心，將樂生打造成為全台第一座兼顧醫療、文化、生態保育、人權與經濟的「醫療森林園區」。

在張馨文的「搶救樂生院資料集」一文中，有更清楚的整理，我轉錄如下︰

----------

新願景的提出：「迴龍醫療森林園區」發表會（暫定九月初）

聯盟委託逢甲大學景觀與遊憩研究所助理教授（前輔仁大學景觀設計系助理教授）顏亮一提出兼顧醫療地景保存與區域發展之「迴龍醫療森林園區」的初步構想。

迴龍地區(新莊、桃園龜山與樹林)之交界區域，長期以來處於「三不管地帶」，一直未具整體規劃，因而色情業肆虐，地區低度發展，爲尋求經濟發展與文化資產之雙贏，「迴龍醫療森林園區」將是解套之妙方。此園區將包含三個主要元素：

一、交通樞紐：捷運迴龍站

二、大眾醫療教育觀摩區：樂生療養院區內老樹繁密，石桌椅四散各個角落，透過園區設計將可成為兼顧遊憩、歷史古蹟、人權教育意義之據點。

三、地區性綜合醫院：新建之樂生院醫療大樓。

四、變更位置後重新設計的捷運機場：利用已開挖之機場現址以及已完工之捷運機場結構物, 部份變更設計, 成為多功能之複合文化中心,包括:醫療文化展示館:、天主教文化展示館、捷運博物館、商場、旅館、以及公園綠地等設施。

----------

此外，青年樂生聯盟行動網在2006年各個保存提案的整理表格中，劉可強、喻肇清教授曾經提出「維修廠東移修正案（兼顧文化景觀整體保存）」一案，既保存樂生的人文景觀，也能與捷運工程共構。其主要的構想有下面三點︰



1. 考量文化景觀保存的完整性、樂生院民居住以及未來開放一般民眾公共空間使用，根據維修廠東移案，提出樂生院整體文化景觀保留計畫。

2.將貞德舍、納骨塔、喜一舍、老市場原地保留。





3.軌道上方增設平台，將中山堂、世川館復原，並提供社區開放公共空間與公園用地。

----------

最後，今年一月劉可強教授在「新莊迴龍樂生院之保存 / 再發展︰願景與效益評估提綱」[doc]中，也提出一個整合樂生院、捷運車站機廠、以及迴龍新院區三者約廿公頃土地的保存再發展提案，主要項目如下︰

一 樂生院文化景觀區︰

1 漢生療養區：有意願留住之院民的居住居區。

2 健康療養區：約50床位之居房數，提供中高價位之優質服務。

3 相關服務設施區：利用優質室內、戶外合院環境，強化療養、休閒服務設施，　　　
提供室內外游泳池、水療與健身休閒空間等，與前述2．一體經營。

4 文化學習區：以日本韓國案例為依據，強化展示、學習空間，以台灣醫療史博物館為核心，結合院區人文景觀，提供中小學參觀學習。

日本多磨全生園，每年約一萬五參訪人次(免費)。韓國小鹿島案例，每月約一萬至一萬五千參訪人次(收費)。此類經營型態，若以台灣長庚醫院旁之博物館為例，每月約有3000參訪人次。此一台灣醫療史博物館，未來可與規劃中之新莊副都心博物館適當連結。

二 捷運聯合開發區︰

1 醫療服務區：一部分提供現代化、最新科技之醫療、健身設施。部分則提供為短、中期療養居住單元。

2 住商發展區：一部分作為辦公使用，一部分結合地區性商業服務機能，經營身心靈主題購物中心。

三「新院區」腹地發展區︰

1 強化新院區功能，發展成綜合醫院。

2 新院區腹地之目前臨時組合屋所在地塊，與機場聯合開發、建設商業大樓。

四 中央景觀平台區︰

1 以人工平台構連前述三區，一方面創造具地景展望性之戶外外活空間；二方面由此延伸多向度、串結三區之步行通道。

2 其與捷運軌道共構之空間特性，及其作為倚山配佈之樂生願群落、場站共構樓群、地面拔高大樓三者之中介空間特質，形塑空間/歷史解讀之特殊地點意象。

----------

不論是「迴龍醫療森林園區」、「維修廠東移修正案」或「新莊迴龍樂生院之保存 / 再發展︰願景與效益評估提綱」，都替樂生與捷運的共構，勾勒出美麗的願景。

雖然樂生的紛紛擾擾，已經讓很多人感到累了、倦了，不過，在拆除大隊的暴風雨即將來臨的寧靜時刻，我們是不是應該再一次回顧這些願景，以反思樂生、捷運與當地社區三贏的可能局面，許給樂生一個更美好的未來?



繼續閱讀......

新院區有比較差嗎? (1) 樂生家屬與谷神父的投書

(圖片來源︰樂生院人間寫實Flickr相簿)


自由時報在三月二十三日刊載一篇署名小樹的讀者投書，文中提到樂生新院區的條件其實並不差，我全文轉載如下：

----------

樂生家屬心聲

■ 小樹

內人因罹患癩病，於五十年至五十二年間住院治療後病情穩定出院，直到八十八年舊疾復發二度入院截肢治療迄今。

每當我看到自救會成員參加抗爭，心中無限感慨，如果沒有樂生院收容，他們是否能夠存活於世？內人住在新大樓療養，在大樓裏有單人房、二、四人房，每間設有獨立空調及人性化、家庭化的家具，各層樓有烹調室及閱報、聯誼室；此外，佛堂、天主教堂及基督教堂等設施，院民利用三座大型電梯，以電動代步車來去自如地享受生活。

過去痲瘋患者被污名，在經過政府努力宣導及醫學進步，加以民眾對漢生病逐漸了解而接納，如今少數院民以樂生院名義去抗爭，讓其他二百多位知足安樂的院民蒙受異樣眼光，是不公平的；神父、修女曾教導大家捨棄偏見、學習包容和接納，如果院民能平安遷移安置，讓捷運順利開展，才是真正以愛還諸這塊土地。

（作者為樂生院民家屬）

----------

另外，谷寒松神父在中國時報有一篇投書，也與樂生新院區的環境有關，全文轉載如下:

----------

樂生是我的家

谷寒松

中國時報 2007.03.23　

本人是樂生聖威廉天主堂谷寒松神父，一九六一年自奧地利來台灣，走進樂生與院民互動已經三十二個年頭，一直關心、擁抱痲瘋病患，不怕和病人共飲一杯水，竭盡我所有的愛給予這裡的院民；對樂生的院民而言，不論是否為天主教友，均一視同仁的靠近他們、照顧他們，更不時為病患權益向院方談判、向省府衛生處發聲。

近來因台北捷運局要樂生療養院在限期內完成搬遷，引起部分院民主張保留樂生療養院的「樂生保留自救會」與「青年樂生聯盟」開始一連串的激烈抗爭和陳情活動，而這件事亦引起國際媒體的注意，也使得我國外的朋友也關心此議題，想要了解到底發生什麼事？本人想以在這地方服務了三十二年，應該可以就我所看到發表一些我的想法：

一，行政院衛生署投注大筆的金錢蓋了新的療養院給樂生的院民居住，其設備相當的齊全；也蓋了新的醫院─迴龍院區，就近照顧痲瘋病人及社區大眾。

二，每星期與院民接觸的經驗中得知大部分樂生院民都已搬進新的養護大樓，而且他們對於目前院方完善的生活照顧都感到很感激。

三，目前僅有少部分院民不願搬離目前所居住的地方，他們大多基於情感因素，擔心搬離原本居住的地方會失去自由，這樣的心情我能懂，也深表同情。我們的天主堂團體搬離原本地方而在新的綜合醫院裡，也是相當難過的事情，但是，大家仍然很喜悅適應新環境。

四，記得政府單位徵收三分之二的樂生土地蓋捷運早在十多年前就已經被提出來討論，當時本人記得在討論時，沒有院民提出反對的看法。再加上樂生的土地原本就是國家的財產，非院民私有財產，希望大家能了解此事實。

五，此次抗爭活動中，逐漸看出一些人被有心人士利用，操弄痲瘋病患抗拒搬遷計畫。

六，本人知道院內、外的人士，整體而言覺得少部分的院民缺乏感恩的心靈，自從建立樂生以來政府和院方是如此的照顧他們，但他們卻沒有心存感謝。希望抗爭的院民不僅想到自己的自由與權益，也應關懷大眾的權益，不要只看到自己的權利，也要重視大眾的權利。

從一九七五年至二○○七年這三十二年來，看到樂生在成長在轉變，尤其是院民生活照顧部分。希望院民的生活品質和尊嚴能夠保有良好的照顧，希望藉著過去的痛苦，能帶來和好，一起創造快「樂」的「生」命。

（作者為輔仁大學神學院教授，中國痲瘋服務協會理事長）



繼續閱讀......

錯誤的設計，誰該負起責任? 評樂生迴龍院區

(圖片來源︰Wraecca《遊記︰樂生》)

瘋癲，在人與事物的核心裡，是個反諷的符號，它錯置了真實與妄想之間的路標，僅成為巨大悲劇性徵兆的殘存記憶---是一種被擾亂多於擾亂的生活、一種社會中的荒謬性騷動、一種理性的橫流。

-----摘自傅柯《瘋癲與文明》第一章「愚人船」。

翻開樂生療養院的歷史，就是一部漢生病友被「正常」社會給驅除、監禁、隔離、污名、與敵視的血淚史。自1930年日本人草創「台灣總督府樂生院」至今，不論是殖民統治、極權統治、乃至於民主時代的當權者，從未認真地對待這群病友的真實需求。自發病的那一刻起，漢生病友被迫遠離家園，與父母、親戚、朋友永遠分離，上了樂生療養院這條與世隔離的「愚人船」，他們被迫結紮，實驗新藥，直到化作骨灰，也不能安葬家鄉。

時至今日，雖然新的醫療知識已經明白漢生疾病的來龍去脈，去污名化的工作也正在進行，然而，在空間上，我們依然承襲著過去錯誤的觀念，打造一條鋼筋混泥土的「愚人船」，迫使漢生病友再度與世隔離，放流到社會遺忘的角落。

這條新世代「愚人船」，就是樂生療養院的迴龍院區。

1994年，在台北市捷運局的強勢徵收與規劃下，(前)台灣省立衛生處不得不賣出樂生院區的土地，自此，新莊線的維修場、駐車廠與行政大樓就從原本的輔大後山，換到樂生療養院這塊山坡地上。從這一刻起，衛生署賣出的不只是一座山而已，還包括山裡老阿公阿嬤親手栽種的榕樹、破舊卻溫馨的木造房舍、不堪回首的歷史記憶、以及原地安享天年的最後希望。

現在，新莊線捷運工程正如火如荼地展開，70%的樂生療養院已於2002年毀於推土機下，面對來勢洶洶的工程大隊，樂生的老阿公阿嬤們最後的依靠，就是這孤立無援的30%殘破家園。


(圖片來源︰《行政院衛生署樂生療養院》)

1994年，衛生署與捷運局達成「先建後拆、就近安置」的共識，希望在捷運機廠附近，興建新的療養院，以收容搬遷之後的漢生病友。衛生署原本承諾的是家庭套房式的低樓層建築，然而，在1999年迴龍院區開始規劃之後，政策卻做了大轉彎，原本低樓層的專屬院區，變成A、B兩棟相連的八層樓醫療大廈，一半做為樂生療養院、一半做為社區醫院，提供門診服務給當地居民。

再一次，衛生署為了經濟效益，賣出了對漢生病友的承諾，將原本低樓層的專屬院區，改變為高層樓的綜合醫院，枉顧病友的權益，也逼迫他們接受一棟完全不適合他們居住的水泥空調大樓。


(圖片來源︰《行政院衛生署樂生療養院》)

根據行政院衛生署「醫院重建與院民安置」說帖，新大樓中的A棟是漢生病友專屬醫院，B棟是社區醫院，兩棟大樓之間設有走道相連。B棟提供193床的急性病床，A棟提供300床的慢性病床，一共是將近500床病床的綜合醫院。

A棟位於基地的後方，一樓做為超市、辦公室、門診、復健室與X光室使用，二至三樓則是重病患者醫院，四至八樓才是漢生病友的居住區。A棟大樓雖然美其名為漢生病友的「專屬院區」，但是實際上能夠活動的空間卻只有四到八樓。

迴龍院區是全世界唯一一棟高層樓的漢生病友療養院，如同下面一部短片的前言所述︰「日本癩病專家對於台灣政府要將癩病患者遷入由電梯出入高樓層醫院的做法，皆感震驚，對於台灣政府採取落後的照護方式表示不可思議。」

日本的專家之所以如此震驚，是因為日本的漢生病友療養院均以平房為主，幾乎沒有兩層樓以上的建築。此外，日本人非常重視歷史記憶，雖然建築內的設備不斷更新，已經少有史跡，然而十三所現存的療養院，都非常重視文物的蒐集與保存，並積極成立史蹟館或博物館，以做為反省過去錯誤對待漢生病友的鑑戒。其中，多摩地區的「全生園」，更將全區規劃為「人權森林」，是一座融入大自然景致裡的人文社區。

樂生保留自救會會長李添培也在公視《公民眾意院》裡表示，他參訪過幾間日本現存的療養院，都跟舊有的樂生一樣，全都是低矮的平房，四周有大樹環繞，能夠讓皮膚容易乾燥的漢生病友吸收更多的芬多精。

相較於日本的人道關懷，讓人不解的是，台灣衛生署卻執意要興建高層樓水泥空調大樓，再次把漢生病友拘禁在封閉的空間裡，如同一條放流在現代社會的「愚人船」。

行政院副秘書長陳美伶日前在中國時報的投書裡，不斷地美化衛生署的錯誤決定：「原來的樂生院址已經老舊，也不符合醫療需求，行政院衛生署以十餘億元興建醫療養護大樓，並且在2005年完工，每一位院民的生活空間，都是以家居型態設計，院區並且有休閒泡茶、閱覽及棋奕等公共空間。」

然而，實際的迴龍院區，真的像陳副祕書長說的那樣美輪美奐嗎? 下面有一部短片，完全揭穿這些美麗的謊言，因為，讓人痛心與不堪的真相是，迴龍院區完全不適合漢生病友居住。



我簡單整理了一些迴龍院區A棟所犯的五項設計上的錯誤。這五項錯誤，都是因為設計師完全不了解漢生病友的實際生活狀況，以致於誤用「正常」人的空間設計標準來蓋醫院，完全忽視漢生病友的特殊需求，尤其是多數的漢生病友都是以電動車代步，對於無障礙空間的要求，遠高於「正常」標準。

A. 電梯設計錯誤



根據「醫院重建與院民安置」說帖，A棟設有兩座大型電梯，一座載客電梯，然而事實上，大型電梯只能容納一輛電動車進入，而且不能迴轉，電動車只能以倒車的方式出電梯。如果同時有數輛電動車在門外等候，電梯內的電動車勢必無法順利地倒退出來，大家全都卡在電梯門口。



因為電梯實際上一次只能服務一人，所以勢必大排長龍，沒有數十分鐘的等候，不可能搭到電梯。然而，漢生病友被安排在四到八樓，出入建築物、或是到其他樓層拜訪朋友，都必須依靠電梯，也就是說，因為錯誤的電梯設計，使得漢生病友幾乎寸步難行，被迫封鎖在自己所居住的樓層內，無法自由行動。

就像《符號．視界》所說的：「那如果整棟大樓有50位病患想下樓，那他麼需要等多久？」



此外，漢生病友的平均年齡是75歲以上，大半輩子都生活在沒有電梯的樂生療養院，「電梯」幾乎不存於他們的日常生活中，再加上電梯上的標識是為「正常」人所設計，而不是為不常使用電梯的老人所設計，以至於漢生病友必須重新學習如何使用電梯、搭乘電梯。

總之，設計師直接將電梯廠商提供的型號套用在迴龍院區，完全忽視漢生病友的特殊需求，沒有將電動車考慮在內，以至於在電梯使用效能計算上完全錯誤。此外，電梯的使用界面完全不符合肢體障礙與高齡人士的使用。

B. 走道設計錯誤



走道設計太過狹窄，只能容許兩輛電動車交會，如果同時有數輛電動車在走道上行走，幾乎無法會車。此外，走道的寬度不夠，無法順利迴轉，增加通行的困難。

平時或許相互禮讓就可順利會車，一但遇到緊急狀況(例如火警)，所有的電動車一起擠在走道上，將會寸步難行。

C. 防火門設計錯誤



每個房間都設有防火門，但是防火門太重，對於肢障的老阿公阿嬤來說，必須費盡力氣才能打開。



更嚴重的是，漢生病友無法一邊開電動車、一邊開防火門，必須先倒車，讓出一段開門需要的空間，然後下車開門，趁著門還沒有自動關上的時刻，趕緊開車通過。



最理想的狀況是，找一位病友幫忙開門，讓電動車順利通過，總之，以一人之力，很難順利解決開門的問題，如果遇上緊急狀況，防火門將成為逃生的最大障礙。

D. 逃生設備設計錯誤



雖然每個房間都設有小陽台，做為緊急逃生用的平台，然而陽台太窄，無法容納電動車進入，甚至窄到連逃生救助袋的鐵製外盒都無法完全打開。



陽台的女兒牆太高，甚至高過截肢過的漢生病友，使得病友無法順利將支架固定在陽台上，把救助袋丟到窗外，更別提爬上女兒牆，跳進救助袋。



此外，該大樓只設置逃生樓梯，沒有設置無障礙坡道，讓開電動車的漢生病友只能望梯興嘆。逃生樓梯也沒有設置電動升降椅，幫助無法走樓梯的肢體障礙病友逃生。

小結，從以上幾點逃生設備設計上的錯誤就可以看出，設計師只以「正常」人的尺度與標準做設計，完全忽略漢生病友的特殊需求。女兒牆的高度高過漢生病友，緊急逃生平台太過狹小，無法容納電動車，逃生救助袋無法完全打開，複雜的使用方式不適合老人，沒有設置無障礙坡道，逃生樓梯也沒有電動升降椅。

總之，這座醫院的逃生設備完全不及格，如果因為來不及逃生而造成病友的傷亡，行政院衛生署、建築師、消防設備師、以及洄龍醫院院長必須負起完全責任。

E. 醫院空間沒有場所感(a Sense of Place)



漢生病友不是病人，既然不是病人，幹麻住醫院? 醫院不是住宅區，醫院的空間是為了醫療行為而設計的，不是為居住行為而設計的，衛生署與建築師錯誤地理解漢生病友，以為他們還是病人，蓋一棟高級醫療大樓給他們，就會是最好的選擇。這完全是錯的。

如同《符號．視界》裡的批評︰「...現在，他們為了「公共建設」，這群院民被迫再度隔離，要求從原本已經適應，已經變成他們的「家」搬到一個牶養寵物般的醫院。」


(圖片來源︰樂生院人間寫實Flickr相簿)

過去的日本殖民政權，錯誤地將漢生病當成染上傳染病的病人，設置樂生療養院以強制隔離，終生監禁。今天，行政院衛生署依舊把漢生病友當成病人，蓋一棟完全不適合居住的高層樓醫院給他們，沒有完善的電梯與無障礙坡道，沒有寬敞的走道與逃生平台，沒有容易開啟的大門與容易使用的逃生設備，病友們全都被拘禁在四到八樓，無法變更的室內格局，無法種花種草到戶外散心，望向窗外就是一道監獄般的鐵窗…

他們需要的是像「家」一樣的住所，而不是冰冷的醫院，因為醫院完全沒有「家」的場所感。

醫界聲援樂生聯盟也在他們的聲明稿中指出：「醫學和社工研究指出錯置（dislocation）是老年人面對生命終結之際最危險的殺手，因為老年人對於長期生活的地點有著深刻的情感，連結其個人以及社會關係成長的歷史；且老化現象減弱新環境的適應能力。「非自願性搬遷」造成中老年人精神/身體/心理衝擊，一年內的死亡率將是搬遷前的二至三倍。」

「非自願性搬遷」(註一) 的後遺症早已出現，陳歆怡在2005年寫了一篇側記提到，原本院方連病友原有的家具、電視、冰箱都不准帶進醫院，只容許兩箱個人的隨身物品，經過不斷抗爭之後，院方才漸漸開放。

雖然新的居住環境有所感善，但是過去舊有院區裡的生活習慣，卻必須因為醫院的不當設計，被迫完全改變。

陳伯伯抱怨說，坐輪椅的他，每天能去的地方，就是同一樓層的客廳，以前與他同一舊舍的老朋友都沒有來，感到好無聊。金伯伯則說︰「住在這裡的病人，沒有什麼娛樂，沒有什麼享受，更沒有思考的空間，是因為得到痲瘋病，要來這裡吃一口飯，不然他沒辦法生活下去…醫院就是咬住這一點，他從來不開會討論說明要拆不拆、怎麼搬，他要患者簽名表示自願，把老實人放到那麼高的樓。這麼做，不高明！」

還有一位病友憤慨地說︰「現在新醫院建成，『樂生療養院』的名稱暫時還在，做法卻是把痲瘋病患集中放到一邊，以後就改成迴龍醫院，打算開大醫院，院長不說出來，我們都看得很清楚！」

的確，漢生病友的平均年齡超過七十五歲，再沒過幾年，大家都凋零了，一棟依照「正常」人的尺寸與標準所設計的醫院，幾乎不需要改裝，就可以再為「正常」人服務了。

然而，陳美伶副秘書長所承諾的完善照顧在哪裡? 「醫院重建與院民安置」說帖裡所保證的「醫療技術進步」、「生活功能齊全」、「親善環境極佳」的醫療大樓在哪裡? 漢生病友最終安享天年的「家」又在哪裡?


(圖片來源︰小柯之《走進樂生：看圖說故事》)

「大樓如果真的那麼好，為何有人不要搬過去? 大樓如果真的好，患者一定爭先恐後用爬的也要用爬、用跑的趕緊住進去。如果真的那麼好，又為何患者要走上街頭去抗議?」

這些沉痛的問題，以及A、B、C、D、E五點設計上的嚴重缺失，丟給行政院衛生署好好深刻地反省與檢討。

(註一) 根據陳歆怡為台灣人權促進會所做的調查，受訪的89位院民中，有61位表達「不願意搬遷」，13位表示「無意見或無可奈何」，「願意搬遷」者僅5位。

----------

延伸閱讀︰

行政院衛生署樂生療養院︰《醫院重建與院民安置說帖》

范燕秋教授︰《從樂生療養院、看傳染病隔離的歷史空間》

范燕秋教授：《考察日本漢生病療養所的一些省思---他山之石》

醫界聲援樂生原地保留連署行動：《日本國立漢生病療養所走訪日記》

陳歆怡︰《在老人家身旁---側記樂生院搬遷啟始過程》

陳歆怡︰《樂生院破遷 / 人權侵害議題始末》

豆腐魚︰《是的，這是樂生療養院的現況》

破報：《反對樂生院變身迴龍醫院，青年刷油漆》

苦勞網：《樂生院民努吼，拒絕「迴龍監獄」》

奧非斯在部落格︰《放逐的愚人船----誰關心樂生的去向?》

堯@部落格：《[樂生]理想的家園打造計畫》

符號．視界︰《我看樂生新院區的最大缺點(駁陳美伶)》


繼續閱讀......